Zen'A - Massage sur une enfant atteinte du syndrome de Rett
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Massage sur une enfant atteinte du syndrome de Rett posté le: 20/03/2016

Aujourd'hui, j'avais un rendez vous un peu particulier: la préparation d'un atelier d'initiation au massage pour des enfants atteints du syndrome de Rett. Une première pour moi, et vu que le cas n'est pas si fréquent, une bonne occasion de faire un article sur le sujet!

Le syndrome de Rett, qu'est ce que c'est?

Il s'agit d'une maladie génétique, rare (1 naissance sur 10 à 15 000 ), qui touche presque exclusivement les petites filles.
Chaque cas est particulier, mais en règle générale, le syndrome de Rett apparaît entre 6 mois et 2 ans. Le développement psychomoteur de l'enfant régresse progressivement (perte du langage, de la marche, de la coordination des mouvements). D'autres manifestations typiques sont la stéréotypie manuelle ( frotter et tordre les mains de manière répétitive), des problèmes moteurs importants, des crises d'épilepsie, des retards mentaux, des troubles respiratoires...

Syndrome de Rett et massage:

Il n'y a pas de contre -indication particulière au massage chez les enfants atteints par la maladie, raison pour laquelle j'ai été contactée par l'AFSR ( Association Française du Syndrome de Rett), afin d'organiser des ateliers de formation pour les parents et leur apprendre des gestes simples de massage.
Après tout, tout le monde a le droit de profiter d'un bon massage, en fauteuil ou pas! La seule contrainte, c'est justement le manque de mobilité, qui m'oblige donc à proposer des massages assis uniquement (d'autres gestes peuvent être bien sur pratiqués par les parents, mais difficile de les enseigner en groupe sur une seule journée). Je me limiterais donc à proposer des massages des pieds, des mains et de la tête (ce qui permet déjà de faire plein de choses!)

massage syndrome de Rett

Ce premier rendez vous:

Le but aujourd'hui était de tester mon petit programme de massage sur une enfant, afin de voir si c'était bien réalisable dans les temps, et également de me familiariser avec la maladie.
Nous en avons profiter pour réaliser une vidéo, afin de fournir aux parents un support en plus des ateliers. Elle sera prochainement disponible sur ma chaîne Youtube (car même si elle est prévue pour le cas précis des enfants souffrants du syndrome de Rett, la démonstration s'applique très bien à toutes les personnes en fauteuil roulant).

Je suis en tout cas très heureuse de pouvoir faire ça: c'estdans ce genre de situation qu'on se sent vraiment utile, à masser les personnes qui en ont le plus besoin!
Je reviendrais faire un retour sur les ateliers (la journée est prévue le 5 Juin prochain).
Pour ceux et celles qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie, je vous invite à aller consulter le site de l'association: ici!


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